Isabelce z Ostravy a jejím rodičům se před rokem změnil život. Dívka dostala nečekaně velký epileptický záchvat. „Deset dní byla v umělém spánku napojená na plicní ventilátor. To pro nás bylo snad nejtěžší období,“ vzpomíná její maminka Olga. „Na základě vyšetření lékaři odhalili, že příčinou je genová mutace, která má za následek epilepsii,“ vysvětluje. Isabelka se potýká s její farmakorezistentní formou, což znamená, že se záchvaty objevují navzdory správně vedené léčbě antiepileptiky a dodržování všech doporučení lékařů.
„Isabelka užívá 10 různých léků, některé jí podávám několikrát denně. Na snížení dávky lze pracovat jen mravenčími kroky, její tělíčko je neuvěřitelně citlivé na jakoukoliv změnu a může vyvolat další záchvat. Každý takový záchvat vývoj Isabelky buď úplně zastaví, nebo ji vrátí zpátky. Několikrát jsme ji učili znovu jíst, používat ruce, vlastně i celé tělíčko. Aktuálně jsou její pohybové možnosti omezené. Dokáže se po zemi šoupat po zadečku a postavit se zvládne jen s oporou. Pro zlepšení motoriky využíváme speciální rehabilitační pomůcky, ortézky nebo třeba vertikalizační stojan,“ popisuje Olga.
Předtím, než se v České republice objevilo onemocnění Covid-19, jezdila Isabelka pravidelně do rehabilitačního stacionáře, kde dělala velké pokroky. V budoucnu by paní Olga ráda s dcerou navštívila i intenzivní měsíční neurorehabilitační pobyt, který přináší díky cvičení ve speciálním oblečku další zlepšení. Má to však úskalí. Náklady na tento pobyt se pohybují v řádu deseti tisíců korun a nejsou hrazeny zdravotní pojišťovnou.
„Když pomineme finanční zátěž, máme problém i s Isabelčiným zdravotním stavem. Stále není stabilizovaná tak, aby ji na těchto rehabilitacích přijali do péče. Až nebude mít delší dobu epileptické záchvaty, máme vyhráno a můžeme o tom začít uvažovat. Víte, když pár dnů nemá záchvaty, máme z toho velikou radost, bohužel to většinou netrvá dlouho. Nepřála bych to nikomu zažít. Někdy se objeví záchvat jen lehčí, jindy je těžký. V takové situaci člověk nesmí panikařit. Už jsme jich viděli mnoho a zhruba víme, jak se při kterém zachovat. Když je její stav vážný, voláme záchranku.“
Jak se bude zdravotní stav dcery vyvíjet, zatím Olga s manželem Radek nevědí. „S onemocněním se potýkáme již rok. Po řadě vyšetření se nakonec stanovila pro nás ta horší diagnóza, která nám ale nakonec přinesla i něco dobrého. Získali jsme několik nových přátel a také jsme si potvrdili, že dnešní doba není až tak zlá. I nyní se najdou lidé se srdcem na správném místě, co rádi pomohou. Patří mezi ně i Dobří andělé, kteří nám přispívají prostřednictvím nadace Dobrý anděl. Mnohokrát ze srdce děkujeme všem, jimž není lhostejný osud druhých,“ dodávají.
Příspěvky Dobrých andělů rodina využívá zejména na placené rehabilitace a další náklady na péči o Isabelku. Zapojit se do pomoci můžete i vy. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a začít přispívat. Je jen na vás jakou výši daru zvolíte. I malý příspěvek dokáže hodně pomoci. Nadace Dobrý anděl aktuálně podporuje téměř 4 tisíce rodin, v nichž se objevilo vážné onemocnění.